Ce n'est pas toujours facile de comprendre certaines choses lorsqu'on a un frère ou une sour atteint d'autisme, quelquefois on demande à nos parents et puis quelquefois on n'ose pas parce qu'on pense que cela pourrait leur faire de la peine ou tout simplement parce que cela fait partie de notre jardin secret.
D'autres fois ce sont nos petits amis qui nous posent des questions ou encore nous avons l'impression que les autres ne sont pas toujours très gentils. Ce n'est pas tous les jours facile, et surtout c'est souvent difficile d'en parler.
Tu as un frère, une sour, un cousin, une cousine, un voisin, une voisine, un copain ou une copine qui vit avec de l'autisme,
Cet espace est le tien.
Ici tu peux te confier en toute liberté, personne ne te jugera et ton témoignage pourra aider les jeunes qui vivent une situation comme la tienne.
Si tu veux nous poser des questions, nous les publierons et nous essaierons de te proposer des réponses, tu peux aussi répondre aux autres questions posées.
TEMOIGNAGES
"Partage de la vie des frères et sours avec l'enfant autiste".
Témoignage de Charlotte, 20 ans, soeur de Victor. (Témoignage reçu par Internet le 17/07/02, merci Charlotte)
Bon anniversaire mon frère!
Mon petit frère a eu 9 ans hier et je ne lui ai pas souhaité. Oui, j'y ai pensé dans la journée et puis j'ai oublié. Voilà en somme la manifestation concrète d'une frustration qui dure depuis 9 années. Je l'aime mais je ne peux pas lui dire, ou plutôt je ne peux m'empêcher de croire qu'il ne me comprend pas, qu'il ne peux pas avoir de sentiment. Le plus dur pour la famille d'un enfant autiste, c'est de savoir qu'il faudra toujours combattre pour lui faire comprendre des choses simples. Nous, qui sommes habités par un tas de soucis matériels, compliqués et étouffants, ne trouvons plus la force nécéssaire pour surmonter des choses simples comme aller se ballader avec Victor, lui parler, être naturels. Quel paradoxe étonnant si l'on considère que le handicap de mon frère représente l'essentiel du mal-être familial. A tour de rôle, chacun essaie de faire de son mieux pour communiquer avec lui, jusqu'à épuisement moral et physique.
C'est alors ma mère, ma grand-mère ou autre qui prend le relai, conscient que ce n'est que pour un temps. Mais lui!!! Que pense-t-il de nous? Une famille qui n'a de cesse de le juger, de faire des efforts pour l'intégrer au maximum dans un monde qui n'est pas vraiment le sien. Un combat qui nous fatigue tous parce que démoralisant. Et pourtant,la clé ne serait-elle pas de l'accepter tel qu'il est, de parler son langage, de rire de ce qui le fait rire, de regarder le monde comme il le voit. Qui a un problème de communication? Nous ou lui? J'avoue que je n'en sais plus rien mais ce dont je suis certaine, c'est qu'il est unique, heureux et qu'il tient une place primordiale au sein d'une famille qui l'aime et qui a du mal à accepter un destin dont victor n'est pas le responsable mais la victime. Bon anniversaire mon frère!
Charlotte 20 ans - 07 / 2002
Témoignage de Morgane, 13ans, soeur d'Axel :
Bonjour, je m'appelle Morgane. Je suis la grande sour d'Axel (3 ans d'écart). Quand j'étais petite, je ne comprenais pas trop ce qu'il avait. Je ne pouvais pas jouer avec lui, je ne pouvais pas parler puisqu'il ne parlait pas. En plus, il était souvent malade. Maman s'occupait plus de lui que de moi.
Ce n'était pas drôle tous les jours. J'étais triste car quelquefois les gens se moquaient de lui. Je pensais qu'il lui manquait un bout de cerveau, et que, quand il grandirait on pourrait lui remettre.
Maintenant j'ai 13 ans et depuis je comprends mieux ce qu'il a. Maintenant Axel va à l'école, c'est mieux ! Il ne parle toujous pas, mais il communique avec des gestes et je commence à mieux le connaître. Nous faisons des choses ensemble : des petits jeux, du roller, je lui lis des histoires. Il commence à m'imiter et cela me fait plaisir. Cet été, j'ai essayé de lui apprendre à dire les voyelles. Il arrivait bien à dire : " a, e, o, u " mais le " i ", il a du mal ! A l'école, il apprend des comptines à mimer, alors nous les faisons ensemble. On rigole bien ! Il sait même faire des bracelets en perles. Dans la piscine, il m'imite, c'est drôle : il fait la galipette avant et arrière et il va sous l'eau pour aller chercher des objets. Mais parfois il m'énerve (il casse mes bijoux, mes colliers). J'adore garder mon frère. Papa lui apprend à faire du vélo, il aime bien. Mais parfois on ne peut pas aller au restaurant, au spectacle car il faut le garder. Quand j'invite des copines, il vient m'embêter, cela m'ennuie. Mais il est très gentil !
Morgane, 13 ans
Témoignage de Ingrid,soeur de Karl :
Dans l'ensemble, ça va très bien ! Quelquefois, quand Karl insiste, je crie ou je le tape mais un peu seulement ! Il y a des jours où Karl et moi sommes séparés pendant toute la journée, mais le soir on se retrouve, et là, nous sommes tellement contents que toute la soirée se passe très bien ; au contraire, si nous avons passé toute la journée ensemble, le soir ça dégénère, puis on est obligé de nous séparer pendant toute la soirée.
J'aime beaucoup Karl, car il est mignon, très intelligent mais aussi parce que c'est mon frère. Je m'entends très bien avec lui, on se met toujours d'accord quand on joue.Bref, c'est mon petit frère adoré !
Ingrid Valent
Témoignage de Stéphanie, 20ans, soeur de Morgan :
Mon petit Frère.
Mon petit frère n'est en aucun cas différent des autres petits frères, seule notre manière de communiquer est sûrement bien différente. Un regard, un geste de sa part, un mot (bien que je ne parle pas la même langue que lui !) et je sais ce qu'il veut me faire comprendre. Nos rapports frère-sour sont identiques à tous les autres frères et sours, enfin je l'espère. Je l'aime très fort et j'avoue que je me sens très proche de lui, même si il est souvent à une année lumière de moi. Et n'a-t'il pas raison quelquefois ? Bien sûr, il exagère souvent et parfois même trop souvent et je ne me gène pas pour le lui dire et même lui "remonter les bretelles". Je suis sûre qu'il le fait sciemment par moment pour que je m'énerve, parce que, mine de rien, il aime que je le fasse "revenir sur Terre" ou du moins "parmi nous". J'essaie souvent de me mettre à sa place et je me dis que, bien sûr il est différent, mais par rapport à qui, à quoi faut-il se référer ? La normalité est une chose pratiquement indéfinissable ! !
Il ne pourra sûrement pas avoir la vie que j'aurais souhaitée pour lui mais je ferai tout mon possible pour m'approcher le plus possible de celle-ci. Le plus important dans une vie n'est-il pas d'être heureux ? Je réagis avec lui, non selon par rapport à son humeur, mais aussi par rapport à la mienne, et parfois il est bien difficile de faire des efforts. L'humeur de notre famille dépend de l'humeur de mon frère et j'avoue que parfois il est dur d'accorder nos violons. Mais je suis persuadée que dans n'importe quelle famille, il en va de même. Tout ne peut pas être rose tous les jours ! Et heureusement d'ailleurs, sinon la vie serait bien ennuyante ! !
Je pense simplement, qu'une famille touchée par le handicap, et quel qu'il soit, savoure bien plus des moments de simplicité que n'importe quelle famille. Comment une famille "ordinaire" peut-elle comprendre notre joie de voir le petit dernier de la famille remonter son pantalon correctement alors qu'il a 14 ans ! Eh bien ce sont des joies simples et ce sont les plus merveilleuses.
Lorsqu'on m'a demandé d'expliquer mes rapports avec mon frère, je me suis demandé "mais pourquoi faire ?" et je me le demande toujours d'ailleurs.
Je pense sincèrement qu'à partir du moment où l'on aime une personne, peu importe son prénom, son âge, sa nationalité, sa couleur, elle sera toujours différente et unique !
J'aime mon frère et il est unique pour moi.
Une sour parmi tant d'autres.
Stéphanie
Témoignage de Marie-Hèlène, 31ans, soeur de François-Xavier :
Je suis la sour ainée de François-Xavier. Comme avec mes autres sours, nous avons partagé de bons et de moins bons moments. Avec François-Xavier, ma relation était différente d'avec mes sours.
En effet, il fallait être patient avec lui et surtout ne jamais s'énerver car il se fermait et rentrait dans sa " carapace ". et là, impossible d'établir une relation.
Pour entrer en communication avec lui, il suffit d'être attentif au moindre signe : un sourire, un regard ou même une étincelle dans ses yeux. Il m'a appris à être plus attentive aux autres personnes, à les respecter. En effet, l'être humain est comme il est, et c'est ce qui fait sa nature même, sa richesse. Il ne faut donc pas essayer de modifier une personne afin de la faire ressembler à l'image du frère qu'on aurait voulu avoir.
François-Xavier m'a fait comprendre qu'à partir de l'instant où l'on accepte la personne comme elle est, une relation s'établit. Tout s'efface, il ne reste que la personne, le handicap n'en est plus un.
Marie-Hélène, 31 ans
Témoignage de Geneviève, 22ans, soeur de François-Xavier :
Mais qu'est-ce qu'il a celui là ?
Effectivement, à l'école primaire où on était ensemble, j'ai souvent été marquée par ces regards d'enfants, parfois moqueurs, parfois méprisants ou interrogateurs. Je le voyais lui, ne pouvant, ne cherchant pas à se défendre et moi ne pouvant pas le défendre. Il était comme ça. Il l'est toujours et c'est mon frère.
J'ai beaucoup souffert de ces petits rires retenus révélant simplement le malaise et la peur de l'autre. Parfois moi-même, j'ai ressenti une certaine honte en sa compagnie.
Avec le recul, je m'aperçois que mon frère subit et subira toujours des moqueries, des railleries comme tout un chacun, handicapé, " normal ", chauve ou bossu.
Mais le principal, c'est que lui se sente bien dans sa famille, dans sa chambre avec ses habitudes de colorier des tonnes de dessins, d'éclater de rire soudainement sans nous en donner la raison ou au contraire angoisser terriblement sans pouvoir libérer cette angoisse.
Chaque membre de notre famille a son propre code pour lui parler, essayer de le faire s'exprimer.
Evidemment, tout est dans le sensitif.
En tant que sa petite sour et la dernière de la famille, je l'avais pris comme modèle et parfois même je me suis demandée si je n'étais pas comme lui.
Avec le temps, j'accepte mon frère qui est une merveilleuse source de spontanéité aussi bien dans le positif que le négatif. Ses sentiments sont à l'état brut, sans calcul. J'ai appris à m'ouvrir à lui pour le comprendre, ce qui facilite d'ailleurs énormément l'ouverture aux autres.
Merci d'être toi, mon frère.
Geneviève, 22 ans
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